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Berlin. „Warum haben viele Menschen so große Angst vor dem Down-Syndrom?“ Das fragt Sebastian Urbanski, der selbst seit 40 Jahren mit diesem Gendefekt lebt. Der Berliner ist Schauspieler und Mitglied im Bundesvorstand der Lebenshilfe. Vom Deutschen Bundestag erhofft er sich am kommenden Donnerstag breite Unterstützung für sich und alle anderen Menschen mit Down-Syndrom – auch für diejenigen, die zukünftig nicht mehr auf die Welt kommen sollen. Denn darum geht es am 11. April, ab 9 Uhr, im Parlament: Die Abgeordneten debattieren über die ethischen und gesellschaftlichen Folgen von vorgeburtlichen Bluttests, die bei einem positiven Befund auf Down-Syndrom in den allermeisten Fällen zur Abtreibung des Kindes führen. Sebastian Urbanski, die Lebenshilfe und viele weitere Organisationen wollen verhindern, dass diese Tests gesetzliche Kassenleistung und damit zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaft werden.

 Mit den Tests, die seit 2012 auf dem Markt sind, kann systematisch nach dem Down-Syndrom – auch Trisomie 21 genannt – und weiteren Chromosomen-Veränderungen gefahndet werden. „Sie werden als großer Fortschritt angepriesen, weil nur das Blut der schwangeren Frau untersucht und dadurch das Kind erst einmal nicht gefährdet wird“, so die Lebenshilfe-Bundesvorsitzende Ulla Schmidt, MdB. Aber die Bluttests hätten gar keinen therapeutischen Nutzen, es gehe nicht darum, eine Krankheit zu behandeln, kritisiert die frühere Gesundheitsministerin. „Die Tests schaffen nicht einmal endgültige Klarheit darüber, ob tatsächlich eine Trisomie 21 vorliegt. Etwa jedes fünfte Ergebnis ist fehlerhaft, die Frauen erwarten gar kein Kind mit Down-Syndrom. Je jünger die Frau ist, umso höher die Fehlerquote. Darum müssen zur Bestätigung weitere Untersuchungen folgen, zum Beispiel eine Fruchtwasseruntersuchung.“

 Mit den neuen Methoden der Pränataldiagnostik gerieten Eltern von Kindern mit Behinderung immer stärker unter Rechtfertigungsdruck. „Hättet ihr das nicht wissen und verhindern können“, müssen sich Familien mit einem behinderten Kind immer wieder sagen lassen. Daher müsse der Bundestag ein klares Signal an die Gesellschaft senden: Menschen mit Behinderung sollen willkommen sein und die Hilfe erhalten, die sie und ihre Angehörigen für ein gelingendes Leben brauchen. Sebastian Urbanski sagt: „Ich lebe gerne und habe viel Freude am Leben. Ich bin glücklich, weil ich mich als Teil der Gesellschaft fühle und einfach dazu gehöre. Manchmal brauche ich zwar etwas mehr Unterstützung, aber die braucht ja jeder mal.“

 Rund um den Tag der ethischen Orientierungsdebatte im Bundestag fordert die Lebenshilfe im Bündnis mit 26 weiteren Organisationen zu deutschlandweiten Aktionen auf, mit denen die Perspektive von Menschen mit Behinderung und ihrer Familien deutlich werden soll: Ein Leben mit Down-Syndrom kann so glücklich und erfolgreich sein wie jedes andere auch. Darüber hinaus wollen Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien die Bundestagsabgeordneten in ihren Bürgersprechstunden besuchen und darauf aufmerksam machen, welche Folgen eine breite Anwendung der Bluttests haben kann – für Menschen mit Down-Syndrom wie für die Gesellschaft insgesamt.

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