[Extern] Vortrag Kampagne Seltene Erkrankungen
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Veranstalter: Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.
Im Fokus dieser zirka zweistündigen Veranstaltung steht der Verein „Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V.“. Die durch einen Gendefekt ausgelösten Krankheiten treten in unterschiedlichen Verläufen auf. In allen Fällen kommt es zu einem fortschreitenden Verlust von Fähigkeiten. Gerade Kinder werden meistens sehr früh pflegebedürftig. Die Familien brauchen besondere Unterstützung. Die beiden Gründer des Vereins, Birgit Hardt und Folker Quack werden gemeinsam mit dem Pflegeberater des Vereins, Markus Oppel, die Krankheiten, das Leben mit einem schwerbehinderten Kind und die Bedürfnisse dieser Familien vorstellen und diskutieren.
Um Anmeldung unter erich.irlstorfer.ma11@bundestag.de wird gebeten. Kurzentschlossene sind jederzeit willkommen.
Link:
https://zoom.us/j/96407978563?pwd=MVhuY1JMVG56aUgrOHp6TTVWVHFMdz09